Haar eerste verjaardag vierden we in het ziekenhuis, ondanks alle zorgen om haar gezondheid
Gezondheid

Haar eerste verjaardag vierden we in het ziekenhuis, ondanks alle zorgen om haar gezondheid

sep 14, 2017 1 Reactie

Mijn toestand: moe, verdrietig, waakzaam…op

Het was een zorgelijk eerste jaar van haar leven. Vanaf het moment dat ze de diagnose ‘Othahara syndroom‘ kreeg stapelden de aanvallen zich op met de dagen dat ze groeide. Zo klein als dat ze was met zoveel epilepsie in haar mooie babyhoofdje dat ik ze nog amper in haar epilepsie dagboekje kon bijhouden. ‘Vrijdag 6 juni 2011. Aantal aanvallen gezien: 17. Denk ik. Vermoed ik. Noodmedicatie moeten geven voor: 3 aanvallen waar ze zelf niet uit kon komen. Toestand Elynn: moe, suf, spugend, niet alert. Eigen toestand: moe, verdrietig, waakzaam… op’.

Ze was dagelijks zo hard aan het vechten dat ze alleen maar kon slapen

Rond haar eerste verjaardag was de epilepsie op zijn ergst. De aanvallen bleven maar komen. Bij het geven van een voorzichtig lachje aan ons konden we al een aanval verwachten. Kwam de zon prachtig door de bomen schijnen dan zorgde de schittering voor een ophef in haar hoofdje. En zo waren er nog meer boosdoeners. Wind, geluiden, eten, drinken, verschonen, vermoeidheid, mensen aankijken…inspanning. Eigenlijk ‘normale’ bezigheden waren voor haar teveel. Ze kon het niet hebben. Kinderen horen te lachen, te spelen, te ontwikkelen. De mijne mocht dat niet. Mijn kind sliep de hele dag en als ze al haar krachten verzamelde voor het maken van oogcontact dan werd ze gestraft. Ik vond dat zo oneerlijk. Wat heb ik vaak en veel gehuild om de situatie waar ik in zat. Natuurlijk was ik ook trots op mijn meisje. Ze was dagelijks zo hard aan het vechten. Maar tegelijkertijd was ik zo bang. Ken je dat gevoel, je kind ziek en eigenlijk weet je niet goed wat hij precies heeft en hoe je hem kan helpen? Dat onzekere gevoel, daar ben ik jarenlang in blijven hangen. Vanbinnen brak ik, langzaam, onzichtbaar. Het heeft me stil gemaakt.

Daar kwam ik andere ‘in hetzelfde shitschuitje’ ouders tegen

Elynn was in dat eerste jaar al 2 keer langdurig opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis door hevige, niet te stoppen epilepsie. Bij beide opnames, waar ik gewoon 6 weken lang in dezelfde kamer ‘woonde’ met Elynn, liep ik al snel in mijn pyjama over de gang met nog net geen plee-rol onder mijn arm, make-uploos andere ‘in hetzelfde shitschuitje’ ouders tegenkwam die er net zo verlept uitzagen als ikzelf. Het deed me niks. Ik paste me aan aan de situatie waar ik op dat moment in zat en die was ronduit klote. Ik was dag en nacht Elynn aan het wiegen. Het heeft me tot in mijn ziel gegrepen, dit verdriet, de pijn, het dagenlang, wekenlang, wiegen van mijn meisje die het zo moeilijk had, onder grote stress en zorgen dat ik zelfs jaren later nog vaak heen en weer bewoog, zonder Elynn in mijn armen. Het gaf me rust denk ik. Of het was een aangeleerde tik ten tijde van overleven.

Een lang, maar vooral gelukkig leven en bij dat laatste kreeg ik het benauwd. Want was ze eigenlijk wel gelukkig?

Haar eerste verjaardag kwam in zicht. 1 jaar! Een mijlpaal die we normaal gesproken zouden vieren met een kind dat zelf in een stuk taart zou duiken, muren die onder de slagroom hadden moeten zitten, kinderen die luid gillend het papier van de cadeaus zouden scheuren, drinkbekers die uit elkaar zouden spatten op het vloerkleed. Haar verjaardag zag er anders uit. Niet thuis, maar in het ziekenhuis, waar Elynn wederom was opgenomen omdat het niet goed met haar ging. Die taart die aan flarden ging, die bleef bij ons heel omdat mijn meid er alles aan deed om rechtop te blijven zitten in haar kinderstoel en geen energie had om überhaupt naar de taart te kijken, laat staan naar de cadeaus. Van het ziekenhuis mochten we een kamer gebruiken, speciaal voor haar verjaardag. Daar konden we ongestoord haar feestje vieren. Feestje… het voelde zo onwerkelijk allemaal. Maar ze leefde en dat was zeker een feestje waard! Dus aten we gewoon taart, in een kamertje vol ballonnen en slingers en zongen we ‘lang zal ze leven’. Die tekst, dat liedje, voelde zo beladen op dat moment. Dat ze lang mocht leven dat was mijn grootste wens voor haar. Een lang, maar vooral gelukkig leven en bij dat laatste kreeg ik het benauwd. Want was ze eigenlijk wel gelukkig met hoe ze zich voelde?

You Might Also Like

Tegen de 3-minuten-regel bij de tandarts kan ze niet opboksen!

Dat yoga-uurtje bestaat uit ruften, kwijlen en snurken!

Eindelijk, na al die jaren, dat buikspek van je af kunnen gooien!

Als ze haar kaka nou eens op die pot dumpt!

Huilend roep ik dat ze niet uit de aanval komt

Schrik niet van de rij krammen zei de chirurg, terwijl ik naar haar opgeblazen hoofdje staarde

1 Comments

  1. Wat een ontzettend moeilijke tijd was dat. Je heb het bijzonder gevoelig en ontroerend beschreven, recht uit het hart. Veel van jezelf laten zien in je verhaal.
    Alles komt weer boven, goed om daar bij stil te staan. ❤️😘

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *